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以下想跟各位介紹一下,在身心症過程中,病友們最不喜歡聽到的一些話。我認為這邊所寫的相當經典,對於病友而言這些言語都是相當有壓力而刺耳的。

我在這邊分享,並不是想怪罪或譴責說出這些話的身心健康者,因為若沒有得過這種病,確實很難體會。我希望各位想像一個情境:今天你摯愛的伴侶剛過世,你會不會想聽到人家跟你說這些?如果你今天得了非常嚴重的急症,會不會想聽到人家跟你說這些?

我必須強調,身心症是一種非常嚴重的疾病,無論是輕鬱症、中鬱症還是重鬱症,無論是自閉症還是恐慌症、焦慮症,它們都只有症狀上的不同,無所謂嚴重度的差別。以全球的統計數據來說,憂鬱症一年奪走的人數比戰火奪走的人數還要多。這並不是在開玩笑的,請務必以謹慎嚴肅的態度看待之。

但也不是說以後跟病友講話就必須戰戰兢兢。事實上,與病友相處沒有那麼困難。最簡單的方式就是傾聽與陪伴,不用特別說什麼,對方想哭就讓他哭,不要評論他、不要給他太多建議。你可以用關心的語氣問他需要什麼,如果對方拒絕也沒有關係。不用特別想說要怎麼安慰,但如果真的很想知道,可以看這本《安慰的藝術》

身心症的病程很漫長,從一年到十年以上都有。一旦得病,就要有長期抗戰的心理準備。就算痊癒,也還是有復發可能。所以如果有拿藥,請配合醫師的指示服用,也不要自行停藥,狀況穩定之後醫師自然會協助減量直到完全停藥。在自行停藥的情況下,復發率相當高,這點請務必注意。

以下我將用「→」作為我個人的補充說明。

 

引自2016/12/19夥伴A的文:

謝謝讓我加入,憂鬱症真的讓我好痛苦。

我真的好討厭人家對我說我根本沒病。

→ 憂鬱症是一種相當折磨人的疾病。但得到此病的人,不見得會讓別人看得出自己有病。我們可能會為了一些社交需求,或是單純不想聽人說教而偽裝。有些人會認為「世界上沒有憂鬱症這種病、這是裝出來的」,倘若是這樣的想法,等於是要推翻人類從上個世紀以來所有對精神醫學的研究成果。我會建議當這些人本身、或自己的親屬得到憂鬱症之後,可以上網查詢一下相關的正確知識,才不會驚慌失措。

或是誰都幫不了你,你要靠自己走出來。

→ 如果我們能靠自己走出來,我們也很想。有時候要看狀況;每個人的症狀不盡相同,有些人確實有可能在體力允許的情況下,藉由參與活動或運動走出來,但並不代表所有病友的體力或心力都能承受這些。想像一個人跛了,有的人可能還能靠自己走,只要復健就能逐漸痊癒,但有些人的跛腳比較嚴重,就必須有人攙扶、或靠著拄拐杖走。這時候你還要叫這些人「靠自己的雙腳走」嗎?我想應該不會,所以請以同樣的角度看待病友。

只有你能救你自己。

→ 跟上面那句話是相同的道理,這些話都會讓我們不知所措。

沒有什麼事是過不去的。

→ 像這類勵志的話,在病友身上是不大能起作用的。一般人會分不清楚「情緒沮喪」跟「憂鬱症」的差別。憂鬱症是精神疾病,請注意,它是「疾病」,在沒有痊癒之前,你跟他說一些勵志的話,就像對癌症病人說「你想開點腫瘤就會不見」是一樣荒謬的

不要太鑽牛角尖

→ 這句話也是病友的大忌。如果你不會對剛喪偶的人說「不要太鑽牛角尖」,就請不要對病友這麼說,因為我們生病的當下所承受的痛苦,是非常劇烈、非常折磨的。

誰沒有低潮。

→ 確實,大家都有低潮,但不是每個人都得過「身心疾病」。兩者不能同日而語。

想想你還有家人朋友。

→ 相信我,假設我們有支持自己的家人朋友,我們絕對有想到他們。但是這種難過的感覺會將我們的心靈能量鯨吞蠶食,就像溺水一樣。你在溺水時,也許腦裡會閃過親友的畫面,但能有什麼辦法呢?對一個重病的人來說,講這句話實際上是沒有幫助的。更何況很多病友都沒有親屬幫助,要嘛有家庭問題,要嘛人際退縮,很多人都是獨自一人苦撐著,有親友幫助的病友恐怕還算少數。

曾經我也是個自信愛笑的人,

我 根 本 就 不 想 生 病!(哭)

雖然知道也許是出自關心,
但更像是不懂裝懂的風涼話!

 

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引自2016/12/22夥伴B的文

真的很傷耶…

從新竹硬被帶回台中

我一天要吃18顆藥,都是重藥

藥吃完了要複診

中斷了會很嚴重

我跟他們說我必須到新竹看醫生拿藥

「幹嘛去新竹看醫生啊」

「他的藥都亂開啊」

「你不能一直依賴藥物啊」

「你以為我們喜歡把你帶回來喔」

「你自己就不能堅強一點嗎」

「明天不准去學校上課也不准去看醫生」

「你在台中看醫生啦」(一直換醫生真的不好)

「你不要整天有那種負面想法啦,你生活過那麼好,妳要不要去看看非洲的人」

「諮商師根本不要你了,她一直只想要你住院啊」

老師說要有人24小時看著我的情況

問題是  在台中大家去上班  也只有我一個人啊…

→ 這邊我們分幾點來看:

1. 關於換醫師,假設一開始還沒找到合適的醫師,例如精神科醫師態度太差(坦白說這很常見)、藥物副作用太大但醫師沒有太多調藥空間(可能是配方使用習慣上的問題),那麼頻繁地換醫師是有可能的。但若有固定醫師了,病歷都在對方手上,而且要找到合適的醫師非常不容易,可能換了七、八個醫師才找到一個合適的,能說換就換嗎?有些人會寧可從台中跑到台北,就為了看一個好不容易讓自己狀況稍微好一點的醫師。這並不是病友故意給自己找麻煩,而是他們都想讓自己趕快好起來。

2. 關於「比較」,跟誰誰誰比這種事情,真的很傷神。假設你一位好朋友的父親生了重病,你要跟那位朋友說「我很遺憾,希望你父親能慢慢好轉」,還是「叫你爸想開點吧,非洲難民都比他可憐多了」。不覺得後面那句聽起來真是格外刺耳嗎?但是身心症患者所承受的苦痛,卻如此令人難解,以至於大家以為只要跟他們這樣說就沒事了。這邊有一篇是我以前寫的,描述重鬱症的情境,但並不是非常完整,我那時已經難受到在手臂上劃了兩道又深又長的口子都沒感覺了,還有很多病友經受的是更加複雜、卻毫無外援的狀況。

3. 關於藥物依賴,我們絕對不是「依賴藥物」,而是「對自己的疾病負責」。或許不是每個病友都必須服藥(病況不同,有些人靠諮商即可改善),但多數的病友都是必須給予一定程度上的醫藥治療。為什麼會給人「依賴藥物」的印象,主要是身心症病程太過漫長,投藥通常都要以半年以上來計算,憂鬱症一般會用一、兩年的時間來治療,但也有人需要更長的時間。用藥中的病人還是會經歷起起伏伏的階段,但至少會比完全不服藥好。病人絕對是最想停藥的那位,誰會想一直吃藥?很多病友會擔心自己得服藥一輩子,不過一般單純的憂鬱症是不需要服藥一生的,至於有躁鬱症經歷的我,確實是有吃一輩子的心理準備。我不覺得這樣叫做依賴藥物;假如憂鬱症是心的感冒,那麼躁鬱症基本上就是慢性病(它也的確是),跟糖尿病、癌症必須長期服藥是一樣的道理。你不會去叫一個開過甲狀腺癌而必須每日服藥的病友說「欸,你那個藥傷身,不要再吃了吧?」那麼也請體諒病友的辛苦。

 

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